mercredi 10 août 2016

31 ans de diabète type 1 .........

Celui qui connaît mieux le diabète, c'est le patient lui-même. » Je suis diabétique de type 1 depuis 31 ans. L'acceptation a été facile, j'avais 7 ans, j'ai grandi avec.


L'adolescence a été plus difficile entre la recherche de soi et un parcours médical compliqué. J'ai souvent négligé mon diabète, soit par refus, soit par sentiment d'injustice. Mais le fait d'être père il y a 7 ans m'a mis devant les faits : " de grands pouvoirs découlent de grandes responsabilités ". J'ai pris ma maladie plus au sérieux, un suivi plus strict, j’ai changé d'interlocuteur médical, j’ai été plus attentif aux conseils familiaux et médicaux puis passage à la pompe. Ce fut une période compliquée, étant en surpoids, le cathéter se bouchant souvent, j'ai vécu une grosse période de dépression par manque de sommeil. Depuis j'ai abandonné la pompe, retour aux stylos, retour de la stabilité et amélioration des repas afin de s'attaquer au poids.
Se battre contre la maladie, c'est fatiguant, usant, même quand on est une personne motivée, joyeuse. Mais le plus dur, ce n'est pas la maladie, c'est la société. Pour les autres, être diabétique : "...ce n'est pas une vraie maladie ". Elle ne se voit pas, on donne l'impression d'être comme les autres et donc on ne vous pardonne pas les absences au bureau pour un contrôle glycémique, une injection ou la gestion des hypos et des hypers. C'est impardonnable.
Alors, pour améliorer mes conditions de vie au travail, j'ai fait une demande de RQTH afin de ne pas avoir à invoquer le code du travail concernant ma maladie chronique. Même cela fût un échec. Pour ma MDPH départementale, un diabète de type 1 n'est pas handicapant. Vous imaginez ? Votre vie toute entière, vos actions, vos moindres faits et gestes dépendent de votre diabète et on vous signifie que ce n'est pas un handicap, pas une incapacité ? Je rebondis toujours face aux échecs et aux déconvenues mais celle-ci est une vraie insulte. Appelez-le comme vous voulez: dénigrement, discrimination, incompétence mais c’est un véritable scandale car je ne suis pas le seul dans ce cas.
Alors ne vous laissez pas abattre, faites en sorte d'accepter ce diabète qui va vous bouger, modifiez votre vie, entourez-vous d’associations, d’amis, de famille qui vous soutiennent et qui comprennent aussi cette maladie. Partagez vos ressentis, n’hésitez jamais à montrer que vous êtes plus fort qu'une personne en bonne santé mais qu'aussi, vous n'en serez pas moins " cabossé " par l'absurdité du monde du travail. Tenir bon et vivre, tout simplement...

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